Il ruolo dell’e-Health nel TCSE, la chiave del successo in uno “SMILe”
L’utilizzo delle tecnologie eHealth in ambito di TCSE sta prendendo sempre più piede. I colleghi tedeschi, svizzeri e belga hanno recentemente pubblicato un paper circa questa tematica, sull’European Journal of Oncology Nursing. È encomiabile la loro lungimiranza, tenendo conto che le seguenti considerazioni possono essere tuttora valide e applicabili, in un periodo così delicato come quello che stiamo attraversando.
I progressi nelle competenze in materia di Trapianto di Cellule Staminali Allogeniche hanno portato a un numero crescente di pazienti sopravvissuti a lungo termine. Questo comporta che spesso i pazienti vengano seguiti per anni e necessitino di cure e follow-up per complicanze croniche, riduzione dell’attività fisica, rischio di scarsa aderenza alla terapia durante gli anni.
A questo proposito, nel corso degli anni sono stati implementati dei modelli di assistenza infermieristica integrata a supporto dei pazienti; il più diffuso ed efficace è il Chronic Care Model (CCM), che si basa sul principio del management delle malattie croniche (CIM). È un modello proattivo che combina quattro elementi costitutivi:
- Un supporto per rendere i pazienti autonomi attraverso il self-management,
- supporto decisionale,
- sistemi informativi clinici
- progettazione dei sistemi di erogazione delle prestazioni
Negli ultimi anni, il CCM è stato sempre più applicato tramite l’E-health. Nel 2015, Gee e colleghi hanno concettualizzato l'eHealth-enhanced Chronic Care Model (eCCM), che si fonda sull'uso della tecnologia dell'informazione e della comunicazione per la salute, al fine di facilitare l'attuazione di modelli di assistenza integrati a supporto dei pazienti.
È curioso notare come recenti evidenze riguardanti l’applicazione del CCM - attraverso applicazioni elettroniche, combinate al supporto infermieristico - su popolazioni sottoposte a TCSE hanno dimostrato:
- riduzione della mortalità,
-miglioramento della salute e dei rapporti sociali,
- maggior soddisfazione dei pazienti circa i trattamenti a cui vengono sottoposti,
- aumento dell’aderenza terapeutica,
- diminuzione dei tassi di ri-ospedalizzazione,
-aumento dell’adesione dei pazienti a programmi di attività fisica,
- utilizzo appropriato dell'assistenza sanitaria.
Lo studio quali-quantitativo ha l’ambizioso obiettivo di fornire una linea guida per implementare e testare l'efficacia di un modello integrato di cura tramite l’eHealth, per la prima volta in una popolazione di pazienti sottoposti a TCSE. È un documento prezioso, specialmente in questo periodo storico, poichè fornisce, in maniera sistematica e metodologicamente valida, le modalità di applicazione di un modello integrato di cure in base ai vari contesti clinici.
Gli autori hanno creato una vera e propria mappa nella quale sono rappresentate le variabili studiate: il contesto, il setting e l’organizzazione della struttura. Sulla base di queste variabili vengono costruiti ad hoc gli interventi di eHealth (vedi immagine sottostante).
Come anticipato, gli autori pongono molta enfasi sullo studio del contesto, fondamentale per la creazione di interventi Ehealth efficaci e sostenibili nel tempo. Perciò, lo studio in una prima fase raccoglie diversi dati organizzativo/strutturali tra cui:
- caratteristiche organizzative del centro trapianti (tramite alloSCT-adapted BRIGHT Transplant Director Questionnaire)
- caratteristiche dei pazienti che accedono alla struttura (tramite survey)
- caratteristiche degli operatori sanitari che collaborano nella struttura (tramite focus group)
- modelli assistenziali in uso
- autonomia e supporto dei pazienti (tramite BRIGHT study self-report items)
- apertura nei confronti della tecnologia da parte dei pazienti e degli operatori (tramite questionario di autovalutazione del PICASSO-Tx team)
Una volta studiato il contesto, gli autori vagliano le modalità di implementazione dello SMILe study, attraverso interventi misti in base alla popolazione analizzata.
Il campione di pazienti e operatori analizzato mette in luce alcuno gap del CCM senza utilizzo di Ehealth:
- mancanza di supporto all’educazione terapeutica del paziente, all’autoanalisi
- lacune organizzative dei percorsi del paziente dimesso: il paziente riferisce spesso di sentirsi “abbandonato” dopo la dimissione, nonostante i frequenti follow-up
- mancanza di aiuto pratico nelle esigenze di vita quotidiana del paziente
- Nonostante i frequenti appuntamenti ambulatoriali, sia i medici sia i pazienti hanno descritto le lacune del CCM per quanto riguarda l'autogestione, il supporto psicologico, la difficoltà alla gestione autonoma della terapia domiciliare, la difficoltà a riconoscere sintomi per cui sarebbe indicato allertare il medico
Sia i pazienti sia il personale propongono di colmare il gap attraverso la telemedicina, senza, però, sostituire i contatti umani personale sanitario-pazienti.
È stato dimostrato che interventi di monitoraggio dei sintomi, la prevenzione dalle infezioni, l’adesione all’attività fisica, l’aderenza alla terapia tramite l’utilizzo di App, siti internet, materiale tecnologico in combinazione con la supervisione infermieristica aumenta la sicurezza dei pazienti presso il proprio domicilio. In questo campo l’infermiere esperto può essere di grande aiuto e sostegno, in quanto prende parte a un approccio integrato di assistenza interdisciplinare.
La forza di questo studio risiede nell’approccio alla mappatura del contesto clinico, base su cui si sviluppa un modello di assistenza integrato complesso.
Gli autori ci ricordano l’importanza della multiprofessionalità e del fatto che, come operatori sanitari esperti, possiamo creare un modello assistenziale personalizzato, “cucito” sulle esigenze strutturali, organizzative e legato alle esigenze dei pazienti. Attraverso la nostra professionalità possiamo progettare interventi di telemedicina che vadano a colmare i nostri gap: siti internet, applicazioni, sistemi informativi con video educazionali, corsi online, sistemi di Q&A professionisti/pazienti e così via.
2. Gemma Dyer et Al, What they want: inclusion of blood and marrow transplantation survivor preference in the development of models of care for long-term health in Sydney, Australia
3. Ciarán Haberlin et Al, The use of eHealth to promote physical activity in cancer survivors: a systematic review Support. Care Canc., 26 (10) (2018), pp. 3323-3336
4. L. Leppla, S. Valenta, A. Teynor, S. De GeestSMILe Study Institute of Nursing Science, Department Public Health, University of Basel, Basel, Switzerland (2018)
