Cure palliative: fa veramente paura questo termine? Il punto di vista del paziente
Una delle barriere che ostacolano il consulto alle cure palliative è il timore che i pazienti si sentano spaventati, ansiosi o abbandonati dal medico trapiantologo. Tuttavia, la percezione dei pazienti potrebbe essere diversa: possiamo osservarne l’esperienza in un interessante studio multicentrico condotto negli Stati Uniti.
I pazienti sottoposti a Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche (TCSE) si fanno carico di sintomi fisici e psicologici importanti durante e dopo il TCSE, che si traducono in una sostanziale compromissione della qualità di vita. L’integrazione delle cure palliative non solo sembra migliorare la qualità di vita, ma sembra anche mantenere questi benefici psicologici fino a sei mesi dopo il TCSE. I medici trapiantologi sostengono che un fattore chiave che limita la consultazione delle cure palliative sia il timore che i pazienti si sentano spaventati, ansiosi o abbandonati. Sono pochi gli studi che hanno indagato la percezione dei pazienti sottoposti a TCSE rispetto alle cure palliative. Negli Stati Uniti è stata condotta un’indagine multicentrica per valutare la familiarità, la conoscenza e la percezione delle cure palliative. Sono stati reclutati pazienti adulti, di lingua inglese, a 3-12 mesi dal TCSE autologo o allogenico. L’indagine comprendeva i seguenti domini: dati demografici, familiarità con le cure palliative, conoscenza e percezione delle cure palliative, bisogni percepiti non soddisfatti. Sono state incluse, in un modello di regressione lineare multivariata, le variabili associate alla percezione positiva di cure palliative.
Sono stati inclusi 249 partecipanti, di cui il 63% è stato sottoposto a trapianto autologo, e il 37% a TCSE allogenico. I partecipanti sono stati reclutati in tutte le regioni degli Stati Uniti. Il 72% del campione ha riferito di aver sentito parlare di cure palliative, di cui il 21,8% dal medico e il 16,8% dall’infermiere di TCSE. Nonostante questo, solo il 52% ha dichiarato di conoscere le cure palliative. Alla proposta di consulenza con il palliativista: il 54% si sente fiducioso, il 50% rassicurato, il 31% ansioso, il 22% stressato, il 21% spaventato e il 15% depresso. In realtà, la maggior parte dei partecipanti ha riferito di ritenere che il proprio medico si preoccupi davvero di ciò che gli sta accadendo (83%), il supporto che ricevono, è direttamente proporzionale allo stato di benessere percepito (74%). Il 7% dei partecipanti indirizzati alle cure palliative, ha dichiarato di essersi sentito abbandonato da personale medico e infermieristico. I bisogni di cure palliative non soddisfatti risultano: la volontà di prepararsi a ciò che potrebbe accadere in futuro (58%), bisogno di supporto emotivo (42%), e supporto spirituale (34%). L'analisi univariata ha rivelato che le seguenti variabili erano associate alla percezione positiva delle cure palliative: età (P=0,04), familiarità con le cure palliative (P<0,01), conoscenza delle cure palliative (P<0,01) e salute mentale globale discreta (P=0,01). I dati demografici dei pazienti, il tempo trascorso dal trapianto, i fattori clinici, la presenza di Graft versus Host desease (GvHD) e il centro trapianti non erano associati alla percezione delle cure palliative. Nell'analisi multivariata, solo una maggiore conoscenza delle cure palliative era associata ad una percezione positiva delle cure palliative (P = < 0,01).
I risultati di questo studio fanno emergere delle discrepanze con le percezioni dei medici trapiantologi, indagate in un’altra recente survey statunitense, in cui venivano descritte sensazioni di paura, stress o ansia da parte dei pazienti all’udire il termine “cure palliative”, o un senso di abbandono e di resa. La presente indagine sottolinea, invece, come la maggioranza dei pazienti abbia una percezione positiva riguardo alle cure palliative e ritenga che la consulenza del palliativista non significhi rinunciare ad essere seguiti dal medico trapiantologo, ma, corrisponda ad una presa in carico più approfondita. L'informazione e l’educazione ai pazienti sugli obiettivi delle cure palliative favoriscono una migliore percezione. Emerge, quindi, la necessità di implementare gli interventi informativi ed educazionali per i pazienti e di approfondire il confronto multidisciplinare tra palliativista ed ematologo, al fine di superare questa barriera e garantire il migliore percorso di cura attraverso un approccio centrato sul paziente.
Barata A, Abrams HR, Meyer CL, Mau LW, Mattila D, Burns LJ, Ullrich CK, Murthy HS, Wood WA, Petersdorf EW, LeBlanc TW, El-Jawahri A. What Do Patients Think about Palliative Care? A National Survey of Hematopoietic Stem Cell Transplant Recipients. Blood Adv. 2023 Mar 6:bloodadvances.2023009712.
El-Jawahri A, LeBlanc TW, Burns LJ, Denzen E, Meyer C, Mau LW, Roeland EJ, Wood WA, Petersdorf E. What do transplant physicians think about palliative care? A national survey study. Cancer. 2018 Dec 1;124(23):4556-4566.
El‐Jawahri AR, Traeger LN, Kuzmuk K, et al. Quality of life and mood of patients and family caregivers during hospitalization for hematopoietic stem cell transplantation. Cancer. Mar 15 2015;121(6):951‐9. doi:10.1002/cncr.29149
