What’s happened? Tra forza interiore e lotta ai pregiudizi
L’esperienza ed i vissuti profondi di 13 donne, ammalate di Leucemia, lungo la traiettoria di cura, il trapianto di cellule staminali e il follow-up.
La scarsità di letteratura specifica circa le differenze di genere nei trattamenti medici è stata sottolineata in diversi studi. Malgrado si registri un aumento della partecipazione femminile alla ricerca clinica, le differenze di genere sono ancora poco considerate nello studio dei protocolli clinici di trattamento delle malattie [1]. Le leucemie acute tendono a colpire maggiormente la popolazione di sesso maschile, come conseguenza le popolazioni studiate nei trials di trattamento delle malattie sono composte in maggioranza da maschi. Malgrado in letteratura risulti evidente la correlazione tra gli eventi avversi dei farmaci e il genere, è abbastanza raro che queste popolazioni vengano stratificate per sesso nell’analisi dei risultati degli studi, ed ancor più rare sono le analisi per genere [2].
Comprendere il sesso come concetto biologico e il genere come costrutto sociale consente di vedere come queste categorie non esistano in modo isolato, ma intersecandosi con altre identità, portano gli individui a esperienze complesse e variegate di cui la ricerca dovrebbe tener conto (intersezionalità) [3].
Questo studio “Grounded Theory” esplora l'intero spettro di esperienze vissute dalle donne con leucemia lungo tutto il percorso della malattia, dalla diagnosi ai trattamenti e al follow-up post-trapianto di cellule staminali emopoietiche (TCSE).
Sono state eseguite interviste semi strutturate ad un campione di convenienza di 13 donne nella fase di follow up post TCSE tra ottobre 2020 e febbraio 2021. L’età media era di 46.5 (±7.8) anni; 5 (38.5%) erano affette da leucemia linfoblastica acuta, 7 (53.8%) da leucemia mieloide acuta e 1 da mielodisplasia; le interviste sono state eseguite ad una media di 638.2 (±446.1) giorni dal trapianto.
La categoria principale identificata è risultata essere “La forza interiore delle donne durante il percorso della malattia”. La malattia è stata identificata dalle donne per la sua “capacità di recidivare” e la sua “natura trasversale”.
Questa categoria principale è risultata interconnessa con altre cinque: 1) Affrontare la malattia: tra resistenza e resa; 2) Vivere per il presente e andare avanti; 3) Elementi inaspettati nelle relazioni; 4) Cambiamenti che plasmano le donne; 5) Demistificare il corpo e abbracciare la "bellezza diminuita".
I risultati dello studio potrebbero avere implicazioni per la pratica rafforzando l'importanza dell'uso di un modello bio-psico-sociale nell'assistenza e nel trattamento. L'analisi approfondita delle esperienze di malattia ha rivelato aspetti che non sono facilmente comprensibili attraverso una logica puramente biologica di assistenza. La futura ricerca correlata al genere potrebbe fornire elementi innovativi di assistenza, riduzione dei pregiudizi ed equità di accesso all'assistenza.
2. Al Meslamani AZ. Adverse drug event reporting among women: uncovering disparities in underserved communities. Expert Opinion on Drug Safety. 2024 Mar 30;23(5), pp. 543–545. doi: 10.1080/14740338.2024.2337745.
3. Crenshaw, K. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Policies. Univ. Chic. Leg. Forum 1989, 1, 139–167.
